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 Opération et Hémophilie ou troubles de la coagulation

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Solyane
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Solyane

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Opération : By-pass planifié mais complications pendant l'opération avec impossibilité de faire le by-pass car trop risqué, donc Sleeve le 17 mai 2011
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MessageSujet: Opération et Hémophilie ou troubles de la coagulation   Opération et Hémophilie ou troubles de la coagulation Icon_minitimeMer 10 Nov - 16:06

Voilà j'ai appris qu'il fallait que je fasse un examens supplémentaire avant d'envisager l'opération, et j'espère que ça ne va pas trop compliquer les choses.

J'ai un risque d'être porteuse de l'hémophilie, le frère de ma mère était hémophile et ma mère est porteuse, bon ça je le savais déjà mais je pensais pas que ce serai problématique pour autre chose qu'en cas de grossesse si c'est un garçon.

J'ai appris récemment que finalement ce gène n'est pas complètement inactif et anodin chez les porteuses du gène. Elles pourrait être atteinte d'une hémophilie plus ou moins sévère ou en tout cas présenter un problème de coagulation non négligeable, d'autant plus en cas d'opération.

Bref c'est pour trouver une explication au fait que je sois souvent anémiée en fer, fatiguée, pleine de bleux sans raisons apparentes et que j'ai souvent des saignements de nez plus ou moins important, et j'en passe.

De fait si il s'avérait que je sois effectivement porteuse, il y aurai pour moi des risques d'hémorragie important et il faudrait du coup le savoir savoir quels facteurs de coagulations sont touchées pour faire un traitement pré et post opératoire qui limiterait les risques.

Bref du coup il faut vraiment que je fasse un dépistage avant pour savoir si je suis porteuse (mais d'après le médecin vu les signes il y a de très fortes chance que ce soit le cas, et puis je n'ai qu'une chance sur deux de ne pas l'avoir) et que dans ce cas le chirurgien en tiennes compte, et qu'il soit prêt avec tout ce qu'il faut dans le bloc en cas d'hémorragie et que je sois supplémenté en facteurs de coagulation avant l'opération, bref que de quoi simplifier les choses...

Bon par chance il y a un centre de traitement de l'hémophilie à Annemasse ça me fera pas trop loin pour faire le dépistage, puisque comme de par hasard c'est un dépistage spécial un peu merdeux et que donc pour un vrai dépistage fiable il faut le faire dans ce genre de centre...

Ca me conforte un peu dans l'idée qu'il faut vraiment que je prennes mon temps, et que j'attende que côté psy ce soit moins éprouvant pour le faire, et que si il y a cette "complication" en plus il faut que j'y aille le plus sereinement possible. Et que j'ai pris le temps de voir ça en détail avec toute l'équipe de façon à ce que ça se passe le mieux possible avec le moins de risques possibles, si jamais ils estiment que ce n'est pas trop risqué et que je peux me faire opérer.

Bon ce qui me rassure c'est que si ça s'avère vrai (il me reste quand même un petite chance de ne pas l'être on sait jamais), comme je devrais me faire opérer à Annemasse, si il devait y avoir des complications à cause de ça il y a des spécialistes sur place, et ben mine de rien c'est super rassurant à savoir.


Enfin je vais pas non plus me monter le bourrichon tant que c'est pas confirmé, mais en attendant il est clair que j'en tiens compte quand même et que même si ça ne me fais pas revenir sur ma décision pour autant (à moins d'y être obligé si le chirurgien estime que c'est trop risqué, ce que je n'espère pas), ça fait réfléchir et se poser un peu plus pour prendre le temps de bien tout préparer.

Et du coup, n'ayant pas trouvé de post à ce sujet, je me demandais si il y avait des antécédents d'hémophiles ou de porteuses d'hémophilie ou même de personnes ayant des troubles de la coagulation, sur le forum, qui auraient été opérés ou en passe de l'être, pour donner leur témoignage?
Si certains aurait entendu parler de ce genre de cas?
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isabella
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isabella

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MessageSujet: Re: Opération et Hémophilie ou troubles de la coagulation   Opération et Hémophilie ou troubles de la coagulation Icon_minitimeMer 10 Nov - 16:49

je ne connais personnes avec ce genre de souci, mais il est clair qu'il faut être plus que prudente. Attends d'avoir les résultats et ensuite tu pourras envisager l'opération avec ton chirurgien. je souhaite pour toi que tu n'ais pas ce gène.

Bisous
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Solyane
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Solyane

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MessageSujet: Re: Opération et Hémophilie ou troubles de la coagulation   Opération et Hémophilie ou troubles de la coagulation Icon_minitimeMer 10 Nov - 19:00

Oui je vais être d'autant plus prudente, je voulais déjà prendre mon temps et être le plus détendue possible vis à vis de l'opération, mais c'est d'autant plus vrai maintenant que je sais que j'ai cette épée de damoclès au dessus de la tête...
Donc bon prochaine étape le dépistage, et quand j'aurais les résultats je verrais avec le chirurgien pour faire en sorte de prendre le moins de risques possibles.
Après j'ai une chance sur deux de ne pas l'avoir, c'est quitte ou double. Mais ça ne me fais pas plus peur que ça je sais depuis petite qu'il y a de forte chance que je l'ai, j'ai eu le temps de me faire à l'idée, ça rajoute juste quelques complications mais ça pourrait être pire je pense. Le tout c'est de le savoir et d'être fixé pour faire ce qu'il faut pour ne pas prendre de risques.

En tout cas merci de ta réponse Opération et Hémophilie ou troubles de la coagulation Jwp2rairdx6zlvxi02-smile
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JAM76
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MessageSujet: Re: Opération et Hémophilie ou troubles de la coagulation   Opération et Hémophilie ou troubles de la coagulation Icon_minitimeDim 14 Nov - 16:20

Bonjour Solyane,
J'ai un certain de nombre de réponses à vos questions... toutes rassurantes... promis !
D'après ce que vous dites vous êtes assurément "conductrice" de l'hémophilie. Le pourcentage de votre déficit en facteur de coagulation ne peut être déterminé que par une analyse de sang très spécifique et le CHU d'Annemasse est fort capable de la faire (prendre contact avec le Ctre de Traitement des Hémophiles du CHU).
Il y a plusieurs types de déficit, en facteur VIII (hémophilie A) ou en facteur IX (hémophilie B). C'est forcément le même type de déficit que celui des autres membres de la famille (le frère de votre maman). Si votre maman ne le sait pas, je pourrais peut-être vous le dire, avec quelques renseignements (nom). En tous cas l'analyse le dira.
Alors, ne vous inquiétez pas, le Centre d'Annemasse est bien et le soutien de Lyon (super Ctre) lui est assuré. Il y a maintenant tout ce qu'il faut pour opérer un hémophile, à plus forte raison une "conductrice"... en étant convenablement pris en charge sur le plan hématologique.
A votre écoute et bien amicalement.
Si besoin, je peux vous donner mes coordonnées.
A +
JAM76
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MessageSujet: Re: Opération et Hémophilie ou troubles de la coagulation   Opération et Hémophilie ou troubles de la coagulation Icon_minitimeDim 14 Nov - 17:33

Bonjour Jam76

merci de votre réponse, j'ai déjà pris contact avec le centre de traitement des Hémophiles d'Annemasse mais ils m'ont renvoyé vers Lyon car ils ne font pas les tests génétiques du dépistage et du coup il pense qu'ils feront toutes les analyses à Lyon d'un coup (test génétique et dosage des facteurs pour évaluer mon déficit), il m'a transmit toutes les coordonnées du médecin sur place à contacter, il ne me reste plus qu'a appeler pour prendre rendez vous.
Il m'a aussi dit de bien le spécifier quand je verrais l'anesthésiste, et que dans tous les cas lui me ferais refaire un dosage.

Mais c'est vrai que, même si je connais relativement bien cette maladie j'en étais resté sur le fait que toutes les conductrices étaient asymptomatiques, et du coup ça m'oblige à me poser des questions beaucoup plus tôt et sur plus de point que ce que je pensais, mais je me dis aussi que ça expliquera pas mal de choses et peut être justement m'aider à les améliorer.
Le fait d'être symptomatique en soit ne me fait pas peur, si il s'avère que c'est le cas ça fait 27 ans que je le suis et donc fondamentalement ça ne changera pas ma vie quotidienne, je saurais juste qu'il faut que je fasse plus attention à certaines choses, et que je ne prennes pas certaines décisions à la légère ou sans un préparation adéquate.
Mais quand même de savoir qu'il y avait un centre pour les hémophiles là où je dois me faire opéré est rassurant et me confort dans mon choix de chirurgien.


Je ne me souvient plus du quel des deux déficits souffrait mon oncle, et vu les relations difficiles avec ma mère je ne lui demanderais pas.
Comment pourriez vous obtenir ce renseignement? Etes vous médecin?

En tout cas je vous remercie encore de votre réponse
à bientôt



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misspinky
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MessageSujet: Re: Opération et Hémophilie ou troubles de la coagulation   Opération et Hémophilie ou troubles de la coagulation Icon_minitimeVen 1 Avr - 14:33

Je pense que tu souffres plus d'un trouble du facteur8 (qui est le plus commun) que du facteur 9 (hémophilie de christmas) qui est beaucoup plus rare et peu de cas...maintenant personne ne peut être sur de rien car il est faut être suivi par des personnes compétentes au niveau de ce domaine si complexe que cette maladie.
Je ne suis pas porteuse je suis atteinte purement et simplement depuis 25 ans, et c'est le facteur 8 qui me fait défaut.
Par contre, je n'ai pas la chance d'avoir accès à tout comme tout le monde...PFFF
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Solyane
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MessageSujet: Re: Opération et Hémophilie ou troubles de la coagulation   Opération et Hémophilie ou troubles de la coagulation Icon_minitimeLun 4 Avr - 19:37

Il s'agit effectivement d'une Hémophilie A, donc du facteur VIII.
Mais ça ne m'angoisse plus, mon chirurgien s'occupe de tout, il est prévenu et fait en conséquence donc tout va bien.
Pourquoi n'as tu pas accès à tout?
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MessageSujet: Re: Opération et Hémophilie ou troubles de la coagulation   Opération et Hémophilie ou troubles de la coagulation Icon_minitime

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